Mapa del genoma humano, ¿buena o mala noticia?

Portada de Time: un bebe nos mira y nos pregunta si queremos conocer su futuro. No se trata de leer las manos ni del tarot, bastante desprestigiados a estas alturas, sino de cómo el mapa del genoma humano está cambiando lo que podemos, y queremos, saber o no del futuro de nuestra salud.

En teoría nos lo pintaban como una oportunidad histórica de conocimiento y de prevención para curar antes incluso de que la enfermedad se manifestara. Pero la realidad se está revelando muy diferente y bastante más oscura.

Porque, ¿qué ocurre cuando se sabe que en nuestro ADN hay una predisposición a una enfermedad para la que no hay tratamiento o para la que el tratamiento es sumamente costoso y duro? Enseguida aparecen quienes, rezumando falsa piedad, nos advierten de que no podemos cargar a esa persona con el lastre de una futura vida penosa. ¿Y qué decir de la angustia, el miedo, el ansia que se produce sobre el niño, condenado a vivir bajo una espada de Damocles, y su familia? Cierto, quizás la espada no caiga nunca, pues aquí estamos hablando de probabilidades, no de certezas, pero incluso el conocer ese riesgo condiciona toda una vida.

Solamente en Estados Unidos el año pasado hubo miles de mujeres que, sabiendo que eran portadores de dos genes que predisponen para el cáncer de mama, el Brca1 y el Brca2, se han sometido a una mastectomía total, a pesar de que entre el 60 y el 70% no lo iba a desarrollar.

Las cuestiones que se plantean son tremendas. Por ejemplo, el Time aborda la cuestión de qué deben hacer los médicos si, estudiando el genoma de un niño con una enfermedad rara, encuentran por casualidad una mutación asociada a la demencia precoz antes de los 40 años. ¿Deben comunicárselo a los padres, sabiendo que no existe terapia para esa patología y que, además, provocará problemas con cualquier seguro sanitario?

En la versión rosa del asunto, el conocimiento y tratamiento precoz de enfermedades gracias al mapa genético iba a suponer un ahorro de costes. Lo contrario está ocurriendo: miles de tests, cientos de empresas que a cambio de un poco de saliva y bastantes mas dólares te dan el catalogo de tus probables futuras enfermedades y que están disparando el gasto medico.

Mientras tanto, una recomendación: recuperen de sus cintas viejas la película Gattaca. Lo malo de la ciencia ficción distópica es que al final se hace realidad.